Archiv der Kategorie: SY Marlin

Papa – Nun lach doch mal

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{Title:Papa – Nun lach doch mal}

Die Heulsuse

Samstag war ein Misttag. Es fing eigentlich schon in der Nacht von Freitag auf Samstag an. Ich habe Blutkonserven bekommen und irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich vom Blutkonserven depressiv werden. Es war eigentlich egal was ich gemacht habe. Morgens habe ich mir die Decke über den Kopf gezogen. Die Schwestern sind mir auf den Senkel gegangen, obwohl die immer ganz lieb zu mir sind. Ich habe unter der Decke geweint. Alles war irgendwie negativ. Wenn ich rausgeschaut habe, hat es geregnet. Das Frühstück hat mir nicht gepasst, und ich hab die Bilder von meinen Kindern am Fenster gesehen, habe wieder geweint. Obwohl ich gar nicht wollte. Ich hatte das Gefühl, dass ich hier nie wieder raus komme. Zu mindestens nicht vertikal.

Irgendwann ist der Natalie gekommen. Hat mich gesehen und wusste natürlich sofort was los ist. Tiefste Depression. Am Boden zerstört. Es gibt wieder Probleme. Bei dem Spender sind Antikörper gefunden worden, auf irgendeinen Virus. Diesen Virus darf er nicht haben. Mit diesem Virus darf er nicht spenden. Die Antikörper heißen aber nicht unbedingt, dass er den Virus hat, sondern irgendwann eventuell mal hatte. Somit muss aber das Blut noch mal geprüft werden, ob er denn nun diesen Virus aktuell hat. Es fehlt also ein Häckchen auf einem Formular. Keine Freigabe zur Stammzellentransplantation von der DKMS.

Die Folge ist, dass ich die gesamte Behandlung wieder um mindestens eine Woche verschiebt. Ich bin jetzt ein Monat in der Aplasie, in der totalen Aplasie, meint ich habe 2% Immunsystem. Mir reichts. Ich bekomme auch keinen Urlaub mehr, weil sich der erste ZVK entzündet hat. Keiner hat Lust, dass sich das wiederholt mit dem zweiten, der an meinem Hals fest genäht ist. Es reicht.

Meine Theorie dass ich meine positive Energie verliere und so Heultage bekomme, wenn Ich Blutkonserven bekommen, teilt keiner mit mir. Nathalie nicht. Die Ärzte sowieso nicht. Und die Schwestern, den ich das erzähle lachen mich aus. Aber es ist eh nicht mein Tag. Nicht dieser Tag.

Natalie nimmt mich in den Arm und da kommen sie, die Niagara Fälle. Bei Nathalie geht das, da verliere ich den Restscham. Es wird Zeit, das etwas Positives passiert. Es wird Zeit, dass das jetzt mit der Transplantation losgeht. Am Nachmittag kommt Natalie noch einmal zu Besuch und bringt Maya mit. Maya guckt mich an und weiß natürlich auch sofort was los ist. Draußen zieht eine dunkle Wolke vorbei und es regnet wieder. Auch bei mir geht es wieder los und ich kann nichts dagegen tun. Ich kann mich nicht dagegen wehren. Ich weiß, dass es morgen wieder vorbei ist. Dann bin ich wieder positiv. Das ist einer dieser Tage ist, die im Krankenhaus einfach so sind. Zu mindest für mich.…


Mitsegeln auf der MARLIN!

Atlantiküberquerung West – Ost 2020. Sichere Dir Deinen Platz.

CREW 63 Cienfuegos Cuba – St. Martin 22.02.2020 – 17.03.2020
CREW 64 Atlantik Crossing Leg 1 St. Martin – Bermudas 11.04.2020 – 30.04.2020
CREW 65 Atlantik Crossing Leg 2 Bermudas – Azoren 09.05.2020 – 28.05.2020
CREW 66 Atlantik Crossing Leg 3 Azoren – Europa 01.08.20 – 20.08.2020

JOIN THE CREW

Wie man sieht, geht es in vier Schritten, die Engländer nennen das Legs, durch die karibische See von Kuba über Jamaika in die Dominikanische Republik und nach St. Martin. Für diesen sportlichen Törn über gut 1.000 Meilen mit Skipper Stefan, musst Du absolut seetauglich sein. Nix für Anfänger. Von dem Törn wirst Du dann noch Deinen Enkeln erzählen. Angekommen auf St. Martin, ist es schon eine Wonne Rene kennenzulernen. St. Martin: Ein guter Platz um Reparaturen durchzuführen, sich für den kommenden Törn zu verproviantieren. Hier ist das Zentrum der karibischen Yachtindustrie. Man kommt einfach von Europa mit dem Flieger nach St. Martin. Zu sehen gibt es auf St. Martin nicht so viel. Da ist man an einem Wochenende rum. Mit Rene als Führer ein echter Spass. Vor St. Martin zu den Bermudas sind es 850 Meilen. Wofür drei Wochen? Entweder man muss ein paar Tage auf günstigen Wind warten oder man kann eine Woche auf den Bermudas sein. Die Bermudianer sind extrem entspannt und ich habe selten eine Insel besucht, die es so in sich hat. Klima, Kultur, Land und Leute. Passt einfach. Sollte man einfach mal gewesen sein.

So. „Anker Auf.“ Endlich geht es los. Die Schapps sind voll, die Dieseltanks auch, mit zollfreiem Treibstoff. Auch wenn es eine Flaute erwischt, würden wir quasi mit der Strömung und unter Motor bis auf die Azoren kommen. 1.789 Meilen liegen vor uns. Der logische Weg. Erst einmal machen wir weiter Nord um günstige Winde aus West zu bekommen. Nach der ersten Nacht auf See, legt sich die Aufregung, die Transat Blase legt sich über unser Schiff. Weich drückt der Wind den Mast auf die Seite, lässt das Schiff krängen. Was für ein tolles Gefühl. Wer einmal dem Rausch einer Atlantiküberquerung verfallen ist, will es immer wieder. Es ist wie eine Droge. Ein Einrumpfboot ist das bessere Schiff für die Transat. Du vertraust dem Schiff, schon nach wenigen Stunden, nach der ersten Nacht auf See. Du merkst, wenn der Wind zu stark wird oder zu schwach ist an der Neigung des Mastes. Nicht zwei Rümpfe kämpfen gegen unterschiedliche Wellen und die Bewegungen sind abrupt, so wie bei den Katamaran Platzmonstern, die an den Ankerplätzen der Karibik in der Mehrzahl sind. Hier auf der West-Ost-Transat sind Schiffe unterwegs und Du bist dabei… Morgen geht es weiter… Wer mit will schreibt mir an [email protected]

Welcher Tag ist heute?

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Ich will es gar nicht so genau wissen

Am 3.10.19, also genau vor drei Monaten wurde mein Rezidiv, Krebsrückfall festgestellt. Seit drei Monaten sitze ich in der Scheiße und es wird nicht unbedingt besser. An meinem Hals entwickelt sich eine Zyste, da wo der letzte Zentrale Venen Katheder drin gesessen hat. Die muss aufgeschnitten werden. Nathalie rückt mit Chirurgen Kollegen Dr. Jens an. „Das machen wir mit lokaler Betäubung in Deinem Zimmer.“ Die Spritze zu setzen in entzündetem Gewebe ist Mist. Das tut nen bisschen mehr weh als gedacht. Es dauert ewig bis die Wunde aufhört zu bluten. „Will doch keiner lesen. Mensch Micha, warum schreibst Du das?“, frage ich mich grade selber. Was soll ich sonst schreiben? „Wie schön der Ausblick aus dem Zimmerfenster ist? Oder gar nicht schreiben?“

Was früher ein grauer Kasten mit einer Wählscheibe war der klingelte und man wußte nicht wer dran war und meldete sich mit seinem Namen… so hängt im Hausflur immer noch ein grauer Blechkasten. Jeden Tag kommt der Briefträger und steckt dort Post rein. Mal ehrlich. Macht es Spaß diese zu lesen? Die Hälfte ist Werbung für den Mülleimer und die andere Hälfte sind zumindest in meinem Leben: Rechnungen und unangenehme Briefe. Nathalie bringt mir einen Umschlag mit, der nicht wie Werbung oder Brief vom Finanzamt aussieht. Ich weiß nicht wie lange schon ich keinen handgeschriebenen Brief von einer Freundin bekommen habe. Es mögen 20 Jahre bestimmt sein. Gut, bei mir fehlt ein Teil Briefkasten. Von 2000-2007 hatte ich keinen Briefkasten weil, weg, wegen Weltumsegelung.

Es ist Nike von der SY KARL, die mir schreibt und ein Bild von mir von den Las Aves schickt. Ich auf meinem Lieblings-Kitebord, mit meinem Lieblings 12er Kite vor der MARLIN. Und ein Glücksstein. Nike: Hab vielen Lieben Dank, für jedes einzelne geschriebene Wort, die Wünsche. Natürlich kannst Du mich jederzeit besuchen kommen. Und den Glücksstein kann ich ordentlich gebrauchen, damit das endlich losgeht mit dem Spender und der Transplantation. Das Warten und das ständige Aufschieben macht mich am meisten fertig.

Weiter unten nun endlich exklusiv die Daten, wann es weiter geht mit der MARLIN. In den kommenden Tagen werde ich die Törns auch auf marlins-expedition.com posten und bei handgegenkoje.de Wer helfen will, der segelt einfach eine der Strecken mit. Ob ich selbst als Skipper dabei sein kann, dass steht leider in den Sternen…


Mitsegeln auf der MARLIN!

Atlantiküberquerung West – Ost 2020. Sichere Dir Deinen Platz.

CREW 63 Cienfuegos Cuba – St. Martin 22.02.2020 – 17.03.2020
CREW 64 Atlantik Crossing Leg 1 St. Martin – Bermudas 11.04.2020 – 30.04.2020
CREW 65 Atlantik Crossing Leg 2 Bermudas – Azoren 09.05.2020 – 28.05.2020
CREW 66 Atlantik Crossing Leg 3 Azoren – Europa 01.08.20 – 20.08.2020

JOIN THE CREW

Wie man sieht, geht es in vier Schritten, die Engländer nennen das Legs, durch die karibische See von Kuba über Jamaika in die Dominikanische Republik und nach St. Martin. Für diesen sportlichen Törn über gut 1.000 Meilen mit Skipper Stefan, musst Du absolut seetauglich sein. Nix für Anfänger. Von dem Törn wirst Du dann noch Deinen Enkeln erzählen. Angekommen auf St. Martin, ist es schon eine Wonne Rene kennenzulernen. St. Martin: Ein guter Platz um Reparaturen durchzuführen, sich für den kommenden Törn zu verproviantieren. Hier ist das Zentrum der karibischen Yachtindustrie. Man kommt einfach von Europa mit dem Flieger nach St. Martin. Zu sehen gibt es auf St. Martin nicht so viel. Da ist man an einem Wochenende rum. Mit Rene als Führer ein echter Spass. Vor St. Martin zu den Bermudas sind es 850 Meilen. Wofür drei Wochen? Entweder man muss ein paar Tage auf günstigen Wind warten oder man kann eine Woche auf den Bermudas sein. Die Bermudianer sind extrem entspannt und ich habe selten eine Insel besucht, die es so in sich hat. Klima, Kultur, Land und Leute. Passt einfach. Sollte man einfach mal gewesen sein. Gleich gehts weiter…

{end}

Passage Plan 2020

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Mitgegangen – Mitgefangen

“Wegen dem ganzen Cuba Ärger ist auf der MARLIN-Expeditions Seite nix zu sehen. Keine Pläne. Aber die kommen jetzt. In meiner kleinen MARLIN Gemeinde spreche ich zum ersten Mal seit Wochen wieder über Fakten, was ausdrückt, dass ich der Meinung bin, dass ich hier nicht nur lebend raus komme, sondern auch noch eine längere Zeitlang leben werde. Und von diesen Zeitlang auch noch einige Zeit segeln und kiten werde. Nun, seit heute Nachmittag weiß ich, dass es da wohl doch noch ein Problem mit meinem Spender gibt. Vielleicht nur ein logistisches dass ein Wert in der Messung das Labors fehlte, so über die Weihnachtstage. Hoffentlich. Auf jeden Fall ist die ganze Behandlung mal wieder um ein paar Tage verschoben und soll nun am 16.1.2020 losgehen. „Hoffentlich.“ Wie sagt mein Mitsegler Stefan Sturm immer: Die Hoffnung stirbt zuletzt.“


Mitsegeln auf der MARLIN!

Atlantiküberquerung West – Ost 2020. Sichere Dir Deinen Platz.

CREW 63 Cienfuegos Cuba – St. Martin 22.02.2020 – 17.03.2020
CREW 64 Atlantik Crossing Leg 1 St. Martin – Bermudas 11.04.2020 – 30.04.2020
CREW 65 Atlantik Crossing Leg 2 Bermudas – Azoren 09.05.2020 – 28.05.2020
CREW 66 Atlantik Crossing Leg 3 Azoren – Europa 01.08.20 – 20.08.2020

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Wie man sieht, geht es in vier Schritten, die Engländer nennen das Legs, durch die karibische See von Kuba über Jamaika in die Dominikanische Republik und nach St. Martin. Für diesen sportlichen Törn über gut 1.000 Meilen mit Skipper Stefan, musst Du absolut seetauglich sein. Nix für Anfänger. Von dem Törn wirst Du dann noch Deinen Enkeln erzählen. Angekommen auf St. Martin, ist es schon eine Wonne Rene kennenzulernen. St. Martin: Ein guter Platz um Reparaturen durchzuführen, sich für den kommenden Törn zu verproviantieren. Hier ist das Zentrum der karibischen Yachtindustrie. Man kommt einfach von Europa mit dem Flieger nach Sint Martin. Zu sehen gibt es auf St. Martin nicht so viel. Da ist man an einem Wochenende rum. Mit Rene als Führer ein echter Spass. Vor St. Martin zu den Bermudas sind es 850 Meilen. Wofür drei Wochen? Entweder man muss ein paar Tage auf günstigen Wind warten oder man kann eine Woche auf den Bermudas sein. Die Bermudianer sind extrem entspannt und ich habe selten eine Insel besucht, die es so in sich hat. Klima, Kultur, Land und Leute. Passt einfach. Sollte man einfach mal gewesen sein. Gleich gehts weiter…

{end}

In ein frohes neues Jahr

{Time:17:28:00}
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{Title:In ein frohes neues Jahr}

Sylvester mit meinen Lieben

“Ich bin dann mal weg!“, meine Behandlung beginnt morgen am Tag -7. Tag. Null ist die Transplantation. Ich hatte noch ein tolles Sylvester. Bei dem Pferderennspiel mit den Kindern auf dem Küchentisch , dass ich zum ersten Mal spielte, habe ich auf mein eigenes Pferd gesetzt und zwar alles Geld was ich hatte. Ja. Hat geklappt ich bin als Erster durchs Ziel gegangen, obwohl es am Anfang gar nicht so ausgesehen hat. „Das Spiel mag Papa!“, meint Lena. Jetzt muss das nur noch in meiner Behandlung genau so laufen. Den Einsatz habe ich ja schon gemacht. Noch einen Versuch gibt es nicht. Während all der Jahre auf See, habe ich mir immer gedacht, dass es gut ist, einen deutschen Pass zu haben. Die Vorstellung im Ausland in einem Entwicklungsland oder in einem Land wie den USA, diese Krankheit bekommen zu haben…Grauenhaft. Ab 50 Jahren habe ich dann auch meinen festen Wohnsitz in Deutschland nicht mehr aufgegeben und immer drauf geachtet, dass ich ja meine monatlichen Zahlungen an die Krankenkasse leisten kann. Vorahnung?

Es ist schon Jahre her, dass ich mir mal angeguckt habe, wie viel Leute eigentlich mein Blog lesen. Also weiß ich jetzt nicht wie vielen Leuten ich Glück, Zufriedenheit, Geld, Liebe, Zuneigung, Zufriedenheit, Ausgeglichenheit, Ruhe, Spaß in der Arbeit, Spaß beim Hobby… Aber vor allen Dingen Gesundheit für das Jahr 2020 und die nächsten zehn Jahre danach wünsche. Hoffentlich ist es nicht das letzte Mal, dass ich genau diese Wünsche schreiben kann. Tassen hoch und positiv nach vorne sehen.


Mitsegeln auf der MARLIN!

Atlantiküberquerung West – Ost 2020. Sichere Dir Deinen Platz.

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Auf dem Abstellgleis

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ZVK

So ein ein ZVK dient vor allen Dingen einer Chemotherapie. Drei feine Kapillare Schläuche, die am Hals durch einen kleinen Schnitt in eine Vene bis kurz vors Herz eingeschoben werden. Die extrem giftigen Substanzen werden über Pumpen genau kontrolliert gegeben und dürfen nicht mir dem Gewebe in Berührung kommen, um möglichst effektiv zu wirken und dann über die Niere und Leber wieder ausgeschieden zu werden. Am Freitag hab ich meinen ZVK bekommen. Der Eingang ist mit der Haut vernäht. Dort hat sich gestern Abend eine Entzündung gebildet. Joshua hat den ZVK sofort rausgezogen und mir Morphium gegen die Schmerzen am Hals für die Nacht gespritzt. Mist. Hatte noch nie Probleme mit einem ZVK. Ansonsten läuft alles nach Plan. Ich bin isoliert und nun schon seit fast vier Wochen fast ohne Immunsystem auf Isolation in meinem Zimmer. Ich darf immer mal wieder raus. Gummihandschuhe, Mundschutz. Aber gern gesehen wird es nicht, wenn ich das Zimmer verlasse. Vor allen Dingen nicht allein und aus versicherungstechnischen Gründen darf ich offiziell das Krankenhausgelände auch nicht verlassen. Am Donnerstag den 2ten Januar geht es los mit der Chemo. Am 9ten mit der Transplantation. Endlich. Mir reicht die Warterei.

Am Abend meldet sich Stefan von der MARLIN. „Sag mal Michael. Der Batteriemonitor spinnt. Da steht Hi und ganz wilde Zahlen. Der springt von -20A auf 100A und so weiter.“ Mein Blutdruck geht hoch. „Wann hat er denn zu letzten Mal funktioniert?“ Ich hasse Ferndiagnosen. Ich bin nicht besonders empfänglich auf solche Situationen in meinem derzeitigen dünnen psychischem Hemdchen. Schwester Elizabeth kommt rein. „Na, wie geht es?“ „Aehm. Grade nicht so gut.“ 180 zu 90 findet die fähige Stationsleiterin Schwester Elizabeth jetzt grade nicht lustig. Ich bekomme etwas unter die Zunge und eine Tabo. „Hinlegen!“ Klar rufe ich Stefan wieder an und sag ihm was zu machen ist. Batterien nachmessen und den Strom zurückverfolgen. Der Fehler ist relativ schnell gefunden. Der Minus Hauptschalter der Service Batterien ist durchkorrodiert. Stefan, mit der Elektronik seines eigenen 20m Schiffes vertraut, baut den Schalter aus und überbrückt Minus. Kein Weltuntergang. „Sollte zeitnah ausgetauscht werden. Du hast die Ruhe bewahrt. Super gemacht Stefan und Crew.“ Mein Blutdruck ist auch wieder normal.


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Atlantiküberquerung West – Ost 2020. Sichere Dir Deinen Platz.

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Mr. Boombastic

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Tage wie heute

Mein Krankenhaus Leben hat sich zu einer Achterbahn entwickelt. Ich versuche irgendwie Struktur und einen gewissen Alltag in mein Leben zu bekommen. Aufstehen, Frühstücken, 20 km Radfahren auf dem Heimtrainer, Duschen, Mails rx/tx und so weiter… Gestern dann Knochenmarkspuntion, die einzige sichere Diagnose über meinen Gesundheitszustand. Am Nachmittag kommt die Nachricht. Dr. Helge steckt den Kopf durch die Tür, kommt gar nicht richtig rein, weil er sich nicht verkleiden will: „Null Prozent Blasten!“ Ich freue mich. Daumen hoch. Damit hatte keiner gerechnet, dass das neue Medikament so schnell anschlägt. „Das sind die besten Vorraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation.“

Heute dann wieder: Aufstehen, Frühstücken, 20 km Radfahren auf dem Heimtrainer, Duschen, Mails rx/tx und so weiter… „Kannst Du mir bitte mal den Chemoplan ausdrucken?“ Schwester Heiko bringt mir das Papier mit. Ich habe jetzt einen ZVK. Drei Schläuche am Hals, um mir die Medikamente direkt vors Herz zuzuführen zu können. „Kann ich die zweite Seite auch noch haben?“, da stehen die richtigen Namen der Medikamente drauf. Die Chemo soll aufgrund der guten Punktionswerte kürzer dauern und beginnt erst am 2.1.20 Dr. Helge will mich sogar Sylvester für ein paar Stunden nach Hause schicken. Ich weiß gar nicht ob ich das will. Der Chemoplan sieht aus wie in ein amerikanischer SiFi Krimi, wo medizinische Versuche an Soldaten gemacht werden, um aus Ihnen Kampfmaschinen zu machen. Das Schlimme daran ist, dass die Zytostatika selbst als extrem krebserregend gelten. Vor hundert Jahren war die menschliche Lebenserwartung die Hälfte der heutigen. Schon irre. Noch vor drei Jahren wäre ich schon längst tot. Scheiß Krankheit, Scheiß Leukämie, Scheiß Krebs.

Auf dem Photo das ist Joshua. Einziger männlicher Pfleger auf der Stefan Morsch Station. Blutjung und ein ganz, ganz netter, der den großen Skipper Micha auch mal kurz in den Arm nimmt, wenn der heulend auf der Bettkante sitzt. Kein einfacher Job, erklärt mir Schwester Heiko. Die Patienten sind wochenlang bei uns auf der Station. Ein gewisser gesunder Abstand vom Schicksal des Patienten ist notwendig, sonst ist der Schmerz groß, wenn denn die Behandlung nicht den gewünschten End-Erfolg bringt. Es gibt genügend Pflege-Kollegeninnen, die wechseln, auf eine andere Station oder gar in einen anderen Beruf. Kann ich mir lebhaft vorstellen. Ich bewundere Nathalie, wie sie die zum Teil schwerkranken Patienten hinter sich lassen kann, in dem Moment, in dem sie Feierabend hat.

Ganz andere Gedanken plagen mich in diesen letzten Tagen meines nicht so erfolgreichen Jahres 2019: Was mache ich eigentlich, wenn ich das alles hinter mir habe? Gehe ich zurück auf die MARLIN, dorthin wo es warm ist und vermisse dann Nathalie, die sich so unglaublich warm und herzlich um mich kümmert und meine Kinder? Oder bleibe ich hier in Flensburg und gehe ein, wie eine nicht gegossene Blume, weil der deutsche Alltag mich fertig macht? Werde Hausmann, warte auf Nathalie und die Kinder, kümmere mich hier und dort. Nicht so mein Leben hier ohne Freunde, Gleichgesinnte und Mitsegler. Das Ganze in Anbetracht meiner gänzlich nicht vorhersehbaren Lebenserwartung, macht mich gedanklich fertig. „Jetzt sehen wir erst einmal zu dass wir Dich wieder auf die Beine stellen“, mein Nathalie pragmatisch. Meinen Wunsch mit meiner Familie segeln zu wollen verkneife ich mir.


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Frohe Weihnachten

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CORTEX ist da

Als bekannter Weihnachtsmuffel habe ich mich im letzten Jahr auf den Atlantik verzogen. Dieses Jahre hab ich das nicht so gut hinbekommen. Einsames Krankenzimmer. Muss nicht sein. Nach Bluttransfusion, habe ich genug Kraft um mit Nathalie, den Kindern, Nathalies Mutter Brigitte, Nathalies Schwester Stefanie und Tocher Emma eine handvoll Geschenke auszupacken. Den Kirchengang erspare ich mir, aus keimschutztechnischen Gründen. Das war dann eine abendfüllende Beschäftigung, den aus handvoll wurde schnell ein ganzer Berg und dem Weihnachtsbaum, den MayaLena in Dänemark selber ausgesucht und geschlagen haben. Natürlich auf einen Weihnachtsbaufarm. Romantisch spielen Nathalie und Maya auf Akkordeon und Saxophon Weihnachtslieder. Anschliessend schlagen sich alle den Bauch voll. So soll es sein. Mir reicht es dann aber und ich verspreche mich: „Nathalie kannst Du mich bitte wieder nach Hause bringen?“ Gemeint ist das Krankenhaus. So weit ist das nun schon. Am Freitag geht es weiter. Knochenmarkspunktion und Zentraler Venenekatheder, früher Horrorvorstellung, heute Standard.

Auf jeden Fall wünsche ich allen Weihnachtsfans frohe Festtage, viele Geschenke und vor allen Dingen Gesundheit. Wer eine Yacht besitzt und sich noch sein diesjähriges Weihnachtsgeschenk gönnen will, dem möchte ich an dieser Stelle noch das neue CORTEX System von Vesper Marine ans Herz legen. Hätte ich grade nicht andere Problem, ich würde es auf der MARLIN installieren. Bestellt man bei LUNATRONIC – Wo sonst.


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Nach der Front klart es auf

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{Title:Nach der Front klart es auf}

Spender da

Unerwartet klopft Dr. Helge heute rein. „Wir haben einen Deiner Fremdspender, der in der ersten Januarwoche spenden kann bestätigt bekommen.“ Mit so einer guten Nachricht könnte von mir aus jede Woche beginnen. Ich könnte Helge umarmen. Nach den letzten drei Tagen abgrundtiefer Tristeza, geht es nun doch wieder in die richtige Richtung mit Wind aus schräg achtern. Ich freue mich so sehr dass ich die gute Nachricht direkt an Nathalie schreibe. Und ein Weihnachtsgeschenk bekomme ich von Helge auch noch: Zwei Beutel Blut und ein Beutel Thrombozyten, denn eigenes Blut kann mein Körper derzeit nicht produzieren. „Damit darfst Du Heilig Abend für ein paar Stunden nach Hause!“ Na dann wollen wir mal hoffen dass Spender 2.0 bis ins neue Jahr nichts passiert.

Von Stefan und der MARLIN höre ich gar nichts und das sind definitiv die besten Nachrichten: Keine Nachrichten sind gute Nachrichten.


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Kaltfront im Anmarsch

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{Title:Kaltfront im Anmarsch}

Spender weg.

“Ich muss heute Nachmittag mir euch Beiden sprechen“, Helge schaut ernst und das bedeutet meist nix Gutes. „Die Schlechte Nachricht zu erst. Der geplante polnische Spender ist durch den Gesundheitstest durchgefallen und zum Spenden damit nicht zugelassen.“ Ruhe im Raum. Nathalie, ich und Helge , wir schauen uns alle gleichermassen desilisoiniert an. „Nun. Die gute Nachricht ist das Ergebnis der Knochenmarkpunktion. Nur noch 2% Krebsblasten im Knochenmark. Du bist in Remission, also krebsfrei.“ Das sind schöne Nachrichten, wenn man zeitnah einen Spender hätte. „Es gibt ja noch einen Spender der passt. Ich spreche am Montag direkt mit der DKMS. Oder Dein Sohn ist eine Option.“ Der Tag ist gelaufen. Kann meine 2019er Pechsträhne nun nicht endlich mal aufhören, frage ich mich. Es ist entwickelt sich zu einem Rennen gegen die Zeit die Leukämie, die irgendwann wieder kommen wird gegen die Suche nach einem Spender. HeyHey. Das Stehaufmännchen hat ganz schön Schräglage bei stürmischen Am Wind Kurs und hohen Wellen auf Legerwall. Jetzt muss ich aber ordentlich aufkreuzen.

Stefan, nun mit Crew Mareen, Kyra und Wolfgang an Bord hat auch seine Lösung gefunden. Er segelt die MARLIN am Wochenanfang zu den Cayman Islands. Alle freuen sich. Ich wäre auch gerne dabei. Ich fand die Cayman Islands prima. Dort wachsen die 100 $US Scheine an den Bäumen, sagt mein Freund Ulli, der dort sein Jahren als niedergelassenen HNO mit seiner Frau und seinen Kindern lebt. Vielleicht schickt uns die MARLN CREW ja mal ein paar Bilder, wie sie die 100 $UD Scheine von den Bäumen pflückt.

Meinem ganzen Dank schenke ich heute Martin für den zweiten Teil seiner Dokumentation über die Atlantiküberquerung der MARLIN 2017 mit Skipper Jan.


Mitsegeln auf der MARLIN!

Atlantiküberquerung West – Ost 2020. Sichere Dir Deinen Platz.

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Ankündigung: Neuer Film von Mitsegler Martin

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{Title:Ankündigung: Neuer Film von Mitsegler Martin}

Steh auf Männchen!

“Eh. Stehaufmännchen. Geht es Dir gut? Gut siehst Du aus.“ Die kleine Schwester Katrin und stemmt sich die Hände in die Taille, damit sie etwas größer und bedrohlicher aussieht. Katrin lacht immer wenn ich sie sehe. Ob sie auch immer lacht wenn sie mich nicht sieht? Katrin von der Station I3. Hier auf der Stefan Morsch Station ist Katrin nicht. Ich sitze an meinem 1mx1m Tisch. Gestern war nicht mein Tag. Zur Begrüßung bekomme ich ein Mail aus Havana, dass MARLIN nicht mit CREW 60 auslaufen darf, weil uns die Genehmigung fehlt. Man hat unsere Internetseite gefunden und ich dürfte die entsprechenden Cubatörns nicht anbieten. Hmm. Das hat mich dann doch nach vier Jahren, vier Besuchen, echt vom Hocker gehauen. Entsprechen vergeht der ganze Tag mit Diskussionen, Schriftwechsel über What’s App und wieder Diskussionen. Ich fühle mich als wenn mir die Hände zusammen gebunden sind in meiner Zelle in der Stefan Morsch Station, meiner Krankheit und der Aussichtslosigkeit hier kurzfristig rauszukommen. Irgendwann sacke ich zusammen und das Stehaufmännchen fällt um.

Neuer Tag, neues Glück. Die Nacht war voller Träume, Existenzängste, Angst vor meiner Krankheit. Stehaufmännchen steht wieder auf, schüttelt den Kopf, springt unter die Dusche. Beim Tee an meinem Tischchen stolpere ich über Barabaras Mail: „Ich finde, Du bist ein ziemlich cooler Typ. Und Du hast das aufrichtende Moment eines Kielbootes. Ein Kielboot kentert nicht.“ Auch Nathalie und alle Freunde über e-mail und Whats App sagen nichts andere. Stehaufmännchen. Also schwinge ich mich auf den Hometrainer-Fahrrad in der Ecke meines Zimmer und fahre die ersten 10 Km bis ich nass geschwitzt bin. Ich fühle eine deutliche physische Verbesserung. Ich nehme mir die Ruhe Martins Film Part 2 über die Atlantiküberquerung mit der MARLIN und Jan als Skipper anzusehen. Sehr schön Martin, sehr schön. Ich werde ihn am Wochenende verlinken, wenn Du ihn online gestellt hast.

Am Nachmittag ziehe ich mir meinen Mundschutz und einen Kittel an. Plastikhäubchen brauch ich nicht. Ich habe ja keine Haare. Ich laufe durch ein selten benutztes Treppenhaus auf die Straße. Und weg. „Ich komme nie wieder!“ Soweit die Illusion, wahr ist, dass Nathalie mich in den Volvo einpackt und wir fahren nach Glücksburg an den Strand. Zu dieser Jahreszeit ist da keiner, der Himmel ist blau. Ich atme tief die frische Luft der Förde ein, blicke aufs Wasser. Auf der anderen Seite Dänemark, rechts geht es zur Ostsee, zu den Erbseninseln, nach Stockholm und Helsinki. Für die MARLIN Tagesschläge. Für mich, im Moment, unerreichbar.

Ansichtssache. Alles Ansichtssache. Einfach alles Ansichtssache. Mal angenommen ich habe habe das Zimmer 2 der Stefan Morsch Station bekommen, um in aller Ruhe, fast ungestört, meinen Blog zu schreiben, mit Tobias und Ragnar LUNATRONIC vorwärts zu bringen und mit Stefan, Jan und Rene, nicht zu vergessen unseren tollen Mitseglern, MARLIN Richtung Europa zu steuern ohne finanziell ruiniert zu sein. Sehen wir das doch mal positiv. In dem keimfreien Raum, bekomme ich keine Grippe, keine Entzündung, sobald ich die Klingel drücke, kommen sympathische vermummte Schwestern, von den ich nur die Augen und die Stimmen kenne, die mir meine Wünsche quasi von den Augen ablesen. Zweimal am Tag kommt die Putzfrau. Ich bekomme jeden Tag sterile Handtücher und Bettwäsche und darf mein Bett selber beziehen. Auserwählte Diätspeisen sorgen dafür, dass ich konsequent abnehme. Seit gestern mit vielen Telefonaten, e-mail, Glauben und Zuversicht habe ich sogar 10Mbit Internet, um das mich alle beneiden. Am Morgen werde ich noch vor Sonnenaufgang mit einer Nadel in den Arm gepickt, damit ich am Abend dann wieder einen halben Liter Blut durch einen neuen Venenzugang bekomme. Alles ein bisschen mit Ironie betrachtet, geht es mir nicht schlecht. Ich glaube, dass ich in einem anderen Krankenhaus schon längst tot wäre, im Ausland sowieso. Steh auf Männchen! Es war ein guter Tag. Ich danke euch allen hier im Krankenhaus die helfen das es nicht so ist.


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Umzug

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Resistente Mutationen

Es war einmal so, dass ich am Morgen aus der Koje schlüpfte und an der Reling feststellte, dass dieser Sonnenaufgang augenblicklich fotografiert werden musste. Vielleicht gelang mir auch grade ein wunderschönes Porträt eines Mitseglers oder einfach ein digitaler Schuss der aktuellen Segelstellung oder eine Momentaufnahme des vorbeirauschenden Delfins. Das war main Leben. Immer aufregend, jeden Tag neu. Über Jahrzehnte stellten diese Fotos Basis meines Blogs dar. Ein Foto auf dem PC und schon flogen meine Finger über die Tastatur und die Worte und Sätze formierten sich auf dem Bildschirm zu einem Eintrag in meinem digitalen Tagebuch. Das ist jetzt anders. Bilder kann ich machen von Tabelettendosen, von Medikamentenpumpen und tristen Patientenzimmern. Die Menschen um mich herum lächeln eher selten, wenn ich das Objektiv meiner Kamera auf ihr Gesicht richte und im Internet wollen sie ihre Fotos schon mal gar nicht sehen. In Thailand und dem Rest der Welt war das anders.

Nach zwei Wochen Heimaturlaub und Erholung mit dem Wirkstoff Midostaurin folgte am letzten Dienstag eine Erfolgskontrolle via Punktion meine Knochemarks. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Eine neue Mutation ist zu der FLT3 und der NPM1 hinzugekommen. KMT2A. Meine Leukämie hat sich an das Medikament gewöhnt und ist resistent geworden gegen Midostaurin. Ich entscheide ohne Dr. Helge oder Nathalie nach ihrer Meinung zu fragen. Inzwischen weiß ich genügend über meine Krankheit. „Helge? Hast Du eine Bett für mich auf der Station“ „Für Dich immer. Micha!“ Und da bin ich wieder. Ein neues Medikament, grade in den USA zugelassen, soll die AML in Schach halten bis zur rettenden Knochenmarkstransplantation. Nach zwei Tagen schon zeigt sich der Erfolg. Im Blut keine Blasten mehr. Aber auch keine Leukos. Ich packe meinen Seesack und ziehe zwei Zimmer weiter in die Isolations Station. Stefan Morsch. Pfleger Joshua begleitet mich. Ich setzte mich auf’s Bett und fang wieder mal an zu heulen. Bisschen viel was? Ich weiß, dass ich hier so schnell nicht mehr raus komme. Dr. Helge gibt sich alle Mühe mich hier wieder vertikal rauszuholen. Er schafft es bestimmt und der Knochenmarkspender will am 7ten Januar spenden. Tage zurückzählen. Also beginnt die Behandlung am zweiten Weihnachtstag mit einer neuen Chemo. Wieviel Chemos hatte ich schon seit 2016? Ich habe es vergessen, verdrängt. Stürmische See. Aber das Schiff schwimmt noch.


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Du schaffst das Micha!

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Es geht langsam voran

Die Folgen des künstlichen Komas rücken Tag für Tag in die Vergangenheit. Ich könnte jetzt noch nen bisschen Leiden – Lassen wir mal. Wir schauen nach vorne. Gestern ein halbes Liter Blut und schon komme ich wieder in die Hufe. ich gehe alleine mit dem Hund spazieren, Einkaufen und ein DPD Päckchen abholen. „Papa. Du sollst doch nicht bestellen. Vor allen Dingen nicht bei Kite Worldwide!“ Maya schaut mich böse an. „Ich habe nichts bestellt!“ Zugegeben ich habe mir heute morgen zum ersten Mals seit Wochen ein paar Kiteboards im Web angeschaut. Ein deutliches Zeichen dafür, dass meine Lebensgeister wieder wach werden. Kitefreund und CEO Jürgen von KiteWorldWide schickt ein ganzes Überraschungspacket mit Merchandise Geschenken. Danke Jürgen. Aber vor allen Dingen schickt Jürgen eine Karte mit einer Aufnahme aus Mayreau next der Tobago Keys, dass er zufällig auf meinem Blog war und so von meiner Situation erfahren hat. Nicht ohne zu bemerken, dass unsere Bücher sein Leben verändert haben. Ich bin schon gerührt. Mit „Du schaffst das Micha. Nächstes Jahr Kiten wir zusammen“, bringt mich dann mal wieder Nähe zum Wasser. Mir laufen wieder zwei blaue Tränen aus Blueland über die Wange. Wat bin ich für eine Heulsuse geworden im Moment.

Für die Schlauen unter uns: Mal www.amlmutations.com besuchen, von denen ich das schöne und böse Bild genommen habe. Das mutierte Rezidiv gegen das Dr. Helge in meinem Fall anstürmt ist die FLT3, woraus sich klar ergibt, dass mir nur mit einer Transplantation zu helfen ist. Dünnes Eis würde ich mal sagen. Dr. Helge sieht das cool. Über tausend Transplantationen hat er schon gemacht in den letzten 2 Jahrzehnten. „Und wieviele Deiner Patienten leben noch?“ „Die Hälfte.“ Is ja mal ne Ansage Helge. „Deine Blutwerte sind o.k. Vorm Wochenende schaust Du am Freitag noch mal rein und am kommenden Dienstag machen wir einen Knochenmarkspunktion, mit Weichei Injektion Propofol.“ Ich grinse. Helge sorgt schon dafür, dass mir nicht langweilig wird. Ich habe das Gefühl, dass er nicht zu den Verlierern gehören will.

Viel Gerüchte gibt es mal wieder um die MARLIN. Man munkelt, dass sie zu verkaufen sei. Richtig. Aber schon seit drei Jahren. Nur der Käufer mit dem Sack Geld hat sich noch nicht finden lassen. Grins! Plan B tritt ein. Im April Mai wird die MARLIN nach Europa gesegelt. Ganz vorne auf meiner Wunschliste steht Skipper Jan, dem die Tour ja noch in den Referenzen fehlt. Die ersten Mitseglerbewerbungen kommen auch schon rein. Muss ich wohl die Törns am Wochenende mal auf die Website einstellen.


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