Archiv der Kategorie: SY Marlin

Auf dem Abstellgleis

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{Title:Auf dem Abstellgleis}

ZVK

So ein ein ZVK dient vor allen Dingen einer Chemotherapie. Drei feine Kapillare Schläuche, die am Hals durch einen kleinen Schnitt in eine Vene bis kurz vors Herz eingeschoben werden. Die extrem giftigen Substanzen werden über Pumpen genau kontrolliert gegeben und dürfen nicht mir dem Gewebe in Berührung kommen, um möglichst effektiv zu wirken und dann über die Niere und Leber wieder ausgeschieden zu werden. Am Freitag hab ich meinen ZVK bekommen. Der Eingang ist mit der Haut vernäht. Dort hat sich gestern Abend eine Entzündung gebildet. Joshua hat den ZVK sofort rausgezogen und mir Morphium gegen die Schmerzen am Hals für die Nacht gespritzt. Mist. Hatte noch nie Probleme mit einem ZVK. Ansonsten läuft alles nach Plan. Ich bin isoliert und nun schon seit fast vier Wochen fast ohne Immunsystem auf Isolation in meinem Zimmer. Ich darf immer mal wieder raus. Gummihandschuhe, Mundschutz. Aber gern gesehen wird es nicht, wenn ich das Zimmer verlasse. Vor allen Dingen nicht allein und aus versicherungstechnischen Gründen darf ich offiziell das Krankenhausgelände auch nicht verlassen. Am Donnerstag den 2ten Januar geht es los mit der Chemo. Am 9ten mit der Transplantation. Endlich. Mir reicht die Warterei.

Am Abend meldet sich Stefan von der MARLIN. „Sag mal Michael. Der Batteriemonitor spinnt. Da steht Hi und ganz wilde Zahlen. Der springt von -20A auf 100A und so weiter.“ Mein Blutdruck geht hoch. „Wann hat er denn zu letzten Mal funktioniert?“ Ich hasse Ferndiagnosen. Ich bin nicht besonders empfänglich auf solche Situationen in meinem derzeitigen dünnen psychischem Hemdchen. Schwester Elizabeth kommt rein. „Na, wie geht es?“ „Aehm. Grade nicht so gut.“ 180 zu 90 findet die fähige Stationsleiterin Schwester Elizabeth jetzt grade nicht lustig. Ich bekomme etwas unter die Zunge und eine Tabo. „Hinlegen!“ Klar rufe ich Stefan wieder an und sag ihm was zu machen ist. Batterien nachmessen und den Strom zurückverfolgen. Der Fehler ist relativ schnell gefunden. Der Minus Hauptschalter der Service Batterien ist durchkorrodiert. Stefan, mit der Elektronik seines eigenen 20m Schiffes vertraut, baut den Schalter aus und überbrückt Minus. Kein Weltuntergang. „Sollte zeitnah ausgetauscht werden. Du hast die Ruhe bewahrt. Super gemacht Stefan und Crew.“ Mein Blutdruck ist auch wieder normal.


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Mr. Boombastic

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Tage wie heute

Mein Krankenhaus Leben hat sich zu einer Achterbahn entwickelt. Ich versuche irgendwie Struktur und einen gewissen Alltag in mein Leben zu bekommen. Aufstehen, Frühstücken, 20 km Radfahren auf dem Heimtrainer, Duschen, Mails rx/tx und so weiter… Gestern dann Knochenmarkspuntion, die einzige sichere Diagnose über meinen Gesundheitszustand. Am Nachmittag kommt die Nachricht. Dr. Helge steckt den Kopf durch die Tür, kommt gar nicht richtig rein, weil er sich nicht verkleiden will: „Null Prozent Blasten!“ Ich freue mich. Daumen hoch. Damit hatte keiner gerechnet, dass das neue Medikament so schnell anschlägt. „Das sind die besten Vorraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation.“

Heute dann wieder: Aufstehen, Frühstücken, 20 km Radfahren auf dem Heimtrainer, Duschen, Mails rx/tx und so weiter… „Kannst Du mir bitte mal den Chemoplan ausdrucken?“ Schwester Heiko bringt mir das Papier mit. Ich habe jetzt einen ZVK. Drei Schläuche am Hals, um mir die Medikamente direkt vors Herz zuzuführen zu können. „Kann ich die zweite Seite auch noch haben?“, da stehen die richtigen Namen der Medikamente drauf. Die Chemo soll aufgrund der guten Punktionswerte kürzer dauern und beginnt erst am 2.1.20 Dr. Helge will mich sogar Sylvester für ein paar Stunden nach Hause schicken. Ich weiß gar nicht ob ich das will. Der Chemoplan sieht aus wie in ein amerikanischer SiFi Krimi, wo medizinische Versuche an Soldaten gemacht werden, um aus Ihnen Kampfmaschinen zu machen. Das Schlimme daran ist, dass die Zytostatika selbst als extrem krebserregend gelten. Vor hundert Jahren war die menschliche Lebenserwartung die Hälfte der heutigen. Schon irre. Noch vor drei Jahren wäre ich schon längst tot. Scheiß Krankheit, Scheiß Leukämie, Scheiß Krebs.

Auf dem Photo das ist Joshua. Einziger männlicher Pfleger auf der Stefan Morsch Station. Blutjung und ein ganz, ganz netter, der den großen Skipper Micha auch mal kurz in den Arm nimmt, wenn der heulend auf der Bettkante sitzt. Kein einfacher Job, erklärt mir Schwester Heiko. Die Patienten sind wochenlang bei uns auf der Station. Ein gewisser gesunder Abstand vom Schicksal des Patienten ist notwendig, sonst ist der Schmerz groß, wenn denn die Behandlung nicht den gewünschten End-Erfolg bringt. Es gibt genügend Pflege-Kollegeninnen, die wechseln, auf eine andere Station oder gar in einen anderen Beruf. Kann ich mir lebhaft vorstellen. Ich bewundere Nathalie, wie sie die zum Teil schwerkranken Patienten hinter sich lassen kann, in dem Moment, in dem sie Feierabend hat.

Ganz andere Gedanken plagen mich in diesen letzten Tagen meines nicht so erfolgreichen Jahres 2019: Was mache ich eigentlich, wenn ich das alles hinter mir habe? Gehe ich zurück auf die MARLIN, dorthin wo es warm ist und vermisse dann Nathalie, die sich so unglaublich warm und herzlich um mich kümmert und meine Kinder? Oder bleibe ich hier in Flensburg und gehe ein, wie eine nicht gegossene Blume, weil der deutsche Alltag mich fertig macht? Werde Hausmann, warte auf Nathalie und die Kinder, kümmere mich hier und dort. Nicht so mein Leben hier ohne Freunde, Gleichgesinnte und Mitsegler. Das Ganze in Anbetracht meiner gänzlich nicht vorhersehbaren Lebenserwartung, macht mich gedanklich fertig. „Jetzt sehen wir erst einmal zu dass wir Dich wieder auf die Beine stellen“, mein Nathalie pragmatisch. Meinen Wunsch mit meiner Familie segeln zu wollen verkneife ich mir.


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Frohe Weihnachten

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CORTEX ist da

Als bekannter Weihnachtsmuffel habe ich mich im letzten Jahr auf den Atlantik verzogen. Dieses Jahre hab ich das nicht so gut hinbekommen. Einsames Krankenzimmer. Muss nicht sein. Nach Bluttransfusion, habe ich genug Kraft um mit Nathalie, den Kindern, Nathalies Mutter Brigitte, Nathalies Schwester Stefanie und Tocher Emma eine handvoll Geschenke auszupacken. Den Kirchengang erspare ich mir, aus keimschutztechnischen Gründen. Das war dann eine abendfüllende Beschäftigung, den aus handvoll wurde schnell ein ganzer Berg und dem Weihnachtsbaum, den MayaLena in Dänemark selber ausgesucht und geschlagen haben. Natürlich auf einen Weihnachtsbaufarm. Romantisch spielen Nathalie und Maya auf Akkordeon und Saxophon Weihnachtslieder. Anschliessend schlagen sich alle den Bauch voll. So soll es sein. Mir reicht es dann aber und ich verspreche mich: „Nathalie kannst Du mich bitte wieder nach Hause bringen?“ Gemeint ist das Krankenhaus. So weit ist das nun schon. Am Freitag geht es weiter. Knochenmarkspunktion und Zentraler Venenekatheder, früher Horrorvorstellung, heute Standard.

Auf jeden Fall wünsche ich allen Weihnachtsfans frohe Festtage, viele Geschenke und vor allen Dingen Gesundheit. Wer eine Yacht besitzt und sich noch sein diesjähriges Weihnachtsgeschenk gönnen will, dem möchte ich an dieser Stelle noch das neue CORTEX System von Vesper Marine ans Herz legen. Hätte ich grade nicht andere Problem, ich würde es auf der MARLIN installieren. Bestellt man bei LUNATRONIC – Wo sonst.


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Nach der Front klart es auf

{Time:17:00:00}
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{Title:Nach der Front klart es auf}

Spender da

Unerwartet klopft Dr. Helge heute rein. „Wir haben einen Deiner Fremdspender, der in der ersten Januarwoche spenden kann bestätigt bekommen.“ Mit so einer guten Nachricht könnte von mir aus jede Woche beginnen. Ich könnte Helge umarmen. Nach den letzten drei Tagen abgrundtiefer Tristeza, geht es nun doch wieder in die richtige Richtung mit Wind aus schräg achtern. Ich freue mich so sehr dass ich die gute Nachricht direkt an Nathalie schreibe. Und ein Weihnachtsgeschenk bekomme ich von Helge auch noch: Zwei Beutel Blut und ein Beutel Thrombozyten, denn eigenes Blut kann mein Körper derzeit nicht produzieren. „Damit darfst Du Heilig Abend für ein paar Stunden nach Hause!“ Na dann wollen wir mal hoffen dass Spender 2.0 bis ins neue Jahr nichts passiert.

Von Stefan und der MARLIN höre ich gar nichts und das sind definitiv die besten Nachrichten: Keine Nachrichten sind gute Nachrichten.


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Kaltfront im Anmarsch

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{Title:Kaltfront im Anmarsch}

Spender weg.

“Ich muss heute Nachmittag mir euch Beiden sprechen“, Helge schaut ernst und das bedeutet meist nix Gutes. „Die Schlechte Nachricht zu erst. Der geplante polnische Spender ist durch den Gesundheitstest durchgefallen und zum Spenden damit nicht zugelassen.“ Ruhe im Raum. Nathalie, ich und Helge , wir schauen uns alle gleichermassen desilisoiniert an. „Nun. Die gute Nachricht ist das Ergebnis der Knochenmarkpunktion. Nur noch 2% Krebsblasten im Knochenmark. Du bist in Remission, also krebsfrei.“ Das sind schöne Nachrichten, wenn man zeitnah einen Spender hätte. „Es gibt ja noch einen Spender der passt. Ich spreche am Montag direkt mit der DKMS. Oder Dein Sohn ist eine Option.“ Der Tag ist gelaufen. Kann meine 2019er Pechsträhne nun nicht endlich mal aufhören, frage ich mich. Es ist entwickelt sich zu einem Rennen gegen die Zeit die Leukämie, die irgendwann wieder kommen wird gegen die Suche nach einem Spender. HeyHey. Das Stehaufmännchen hat ganz schön Schräglage bei stürmischen Am Wind Kurs und hohen Wellen auf Legerwall. Jetzt muss ich aber ordentlich aufkreuzen.

Stefan, nun mit Crew Mareen, Kyra und Wolfgang an Bord hat auch seine Lösung gefunden. Er segelt die MARLIN am Wochenanfang zu den Cayman Islands. Alle freuen sich. Ich wäre auch gerne dabei. Ich fand die Cayman Islands prima. Dort wachsen die 100 $US Scheine an den Bäumen, sagt mein Freund Ulli, der dort sein Jahren als niedergelassenen HNO mit seiner Frau und seinen Kindern lebt. Vielleicht schickt uns die MARLN CREW ja mal ein paar Bilder, wie sie die 100 $UD Scheine von den Bäumen pflückt.

Meinem ganzen Dank schenke ich heute Martin für den zweiten Teil seiner Dokumentation über die Atlantiküberquerung der MARLIN 2017 mit Skipper Jan.


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Ankündigung: Neuer Film von Mitsegler Martin

{Time:19:00:00}
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{Title:Ankündigung: Neuer Film von Mitsegler Martin}

Steh auf Männchen!

“Eh. Stehaufmännchen. Geht es Dir gut? Gut siehst Du aus.“ Die kleine Schwester Katrin und stemmt sich die Hände in die Taille, damit sie etwas größer und bedrohlicher aussieht. Katrin lacht immer wenn ich sie sehe. Ob sie auch immer lacht wenn sie mich nicht sieht? Katrin von der Station I3. Hier auf der Stefan Morsch Station ist Katrin nicht. Ich sitze an meinem 1mx1m Tisch. Gestern war nicht mein Tag. Zur Begrüßung bekomme ich ein Mail aus Havana, dass MARLIN nicht mit CREW 60 auslaufen darf, weil uns die Genehmigung fehlt. Man hat unsere Internetseite gefunden und ich dürfte die entsprechenden Cubatörns nicht anbieten. Hmm. Das hat mich dann doch nach vier Jahren, vier Besuchen, echt vom Hocker gehauen. Entsprechen vergeht der ganze Tag mit Diskussionen, Schriftwechsel über What’s App und wieder Diskussionen. Ich fühle mich als wenn mir die Hände zusammen gebunden sind in meiner Zelle in der Stefan Morsch Station, meiner Krankheit und der Aussichtslosigkeit hier kurzfristig rauszukommen. Irgendwann sacke ich zusammen und das Stehaufmännchen fällt um.

Neuer Tag, neues Glück. Die Nacht war voller Träume, Existenzängste, Angst vor meiner Krankheit. Stehaufmännchen steht wieder auf, schüttelt den Kopf, springt unter die Dusche. Beim Tee an meinem Tischchen stolpere ich über Barabaras Mail: „Ich finde, Du bist ein ziemlich cooler Typ. Und Du hast das aufrichtende Moment eines Kielbootes. Ein Kielboot kentert nicht.“ Auch Nathalie und alle Freunde über e-mail und Whats App sagen nichts andere. Stehaufmännchen. Also schwinge ich mich auf den Hometrainer-Fahrrad in der Ecke meines Zimmer und fahre die ersten 10 Km bis ich nass geschwitzt bin. Ich fühle eine deutliche physische Verbesserung. Ich nehme mir die Ruhe Martins Film Part 2 über die Atlantiküberquerung mit der MARLIN und Jan als Skipper anzusehen. Sehr schön Martin, sehr schön. Ich werde ihn am Wochenende verlinken, wenn Du ihn online gestellt hast.

Am Nachmittag ziehe ich mir meinen Mundschutz und einen Kittel an. Plastikhäubchen brauch ich nicht. Ich habe ja keine Haare. Ich laufe durch ein selten benutztes Treppenhaus auf die Straße. Und weg. „Ich komme nie wieder!“ Soweit die Illusion, wahr ist, dass Nathalie mich in den Volvo einpackt und wir fahren nach Glücksburg an den Strand. Zu dieser Jahreszeit ist da keiner, der Himmel ist blau. Ich atme tief die frische Luft der Förde ein, blicke aufs Wasser. Auf der anderen Seite Dänemark, rechts geht es zur Ostsee, zu den Erbseninseln, nach Stockholm und Helsinki. Für die MARLIN Tagesschläge. Für mich, im Moment, unerreichbar.

Ansichtssache. Alles Ansichtssache. Einfach alles Ansichtssache. Mal angenommen ich habe habe das Zimmer 2 der Stefan Morsch Station bekommen, um in aller Ruhe, fast ungestört, meinen Blog zu schreiben, mit Tobias und Ragnar LUNATRONIC vorwärts zu bringen und mit Stefan, Jan und Rene, nicht zu vergessen unseren tollen Mitseglern, MARLIN Richtung Europa zu steuern ohne finanziell ruiniert zu sein. Sehen wir das doch mal positiv. In dem keimfreien Raum, bekomme ich keine Grippe, keine Entzündung, sobald ich die Klingel drücke, kommen sympathische vermummte Schwestern, von den ich nur die Augen und die Stimmen kenne, die mir meine Wünsche quasi von den Augen ablesen. Zweimal am Tag kommt die Putzfrau. Ich bekomme jeden Tag sterile Handtücher und Bettwäsche und darf mein Bett selber beziehen. Auserwählte Diätspeisen sorgen dafür, dass ich konsequent abnehme. Seit gestern mit vielen Telefonaten, e-mail, Glauben und Zuversicht habe ich sogar 10Mbit Internet, um das mich alle beneiden. Am Morgen werde ich noch vor Sonnenaufgang mit einer Nadel in den Arm gepickt, damit ich am Abend dann wieder einen halben Liter Blut durch einen neuen Venenzugang bekomme. Alles ein bisschen mit Ironie betrachtet, geht es mir nicht schlecht. Ich glaube, dass ich in einem anderen Krankenhaus schon längst tot wäre, im Ausland sowieso. Steh auf Männchen! Es war ein guter Tag. Ich danke euch allen hier im Krankenhaus die helfen das es nicht so ist.


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Umzug

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Resistente Mutationen

Es war einmal so, dass ich am Morgen aus der Koje schlüpfte und an der Reling feststellte, dass dieser Sonnenaufgang augenblicklich fotografiert werden musste. Vielleicht gelang mir auch grade ein wunderschönes Porträt eines Mitseglers oder einfach ein digitaler Schuss der aktuellen Segelstellung oder eine Momentaufnahme des vorbeirauschenden Delfins. Das war main Leben. Immer aufregend, jeden Tag neu. Über Jahrzehnte stellten diese Fotos Basis meines Blogs dar. Ein Foto auf dem PC und schon flogen meine Finger über die Tastatur und die Worte und Sätze formierten sich auf dem Bildschirm zu einem Eintrag in meinem digitalen Tagebuch. Das ist jetzt anders. Bilder kann ich machen von Tabelettendosen, von Medikamentenpumpen und tristen Patientenzimmern. Die Menschen um mich herum lächeln eher selten, wenn ich das Objektiv meiner Kamera auf ihr Gesicht richte und im Internet wollen sie ihre Fotos schon mal gar nicht sehen. In Thailand und dem Rest der Welt war das anders.

Nach zwei Wochen Heimaturlaub und Erholung mit dem Wirkstoff Midostaurin folgte am letzten Dienstag eine Erfolgskontrolle via Punktion meine Knochemarks. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Eine neue Mutation ist zu der FLT3 und der NPM1 hinzugekommen. KMT2A. Meine Leukämie hat sich an das Medikament gewöhnt und ist resistent geworden gegen Midostaurin. Ich entscheide ohne Dr. Helge oder Nathalie nach ihrer Meinung zu fragen. Inzwischen weiß ich genügend über meine Krankheit. „Helge? Hast Du eine Bett für mich auf der Station“ „Für Dich immer. Micha!“ Und da bin ich wieder. Ein neues Medikament, grade in den USA zugelassen, soll die AML in Schach halten bis zur rettenden Knochenmarkstransplantation. Nach zwei Tagen schon zeigt sich der Erfolg. Im Blut keine Blasten mehr. Aber auch keine Leukos. Ich packe meinen Seesack und ziehe zwei Zimmer weiter in die Isolations Station. Stefan Morsch. Pfleger Joshua begleitet mich. Ich setzte mich auf’s Bett und fang wieder mal an zu heulen. Bisschen viel was? Ich weiß, dass ich hier so schnell nicht mehr raus komme. Dr. Helge gibt sich alle Mühe mich hier wieder vertikal rauszuholen. Er schafft es bestimmt und der Knochenmarkspender will am 7ten Januar spenden. Tage zurückzählen. Also beginnt die Behandlung am zweiten Weihnachtstag mit einer neuen Chemo. Wieviel Chemos hatte ich schon seit 2016? Ich habe es vergessen, verdrängt. Stürmische See. Aber das Schiff schwimmt noch.


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Du schaffst das Micha!

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{Title:Du schaffst das Micha!}

Es geht langsam voran

Die Folgen des künstlichen Komas rücken Tag für Tag in die Vergangenheit. Ich könnte jetzt noch nen bisschen Leiden – Lassen wir mal. Wir schauen nach vorne. Gestern ein halbes Liter Blut und schon komme ich wieder in die Hufe. ich gehe alleine mit dem Hund spazieren, Einkaufen und ein DPD Päckchen abholen. „Papa. Du sollst doch nicht bestellen. Vor allen Dingen nicht bei Kite Worldwide!“ Maya schaut mich böse an. „Ich habe nichts bestellt!“ Zugegeben ich habe mir heute morgen zum ersten Mals seit Wochen ein paar Kiteboards im Web angeschaut. Ein deutliches Zeichen dafür, dass meine Lebensgeister wieder wach werden. Kitefreund und CEO Jürgen von KiteWorldWide schickt ein ganzes Überraschungspacket mit Merchandise Geschenken. Danke Jürgen. Aber vor allen Dingen schickt Jürgen eine Karte mit einer Aufnahme aus Mayreau next der Tobago Keys, dass er zufällig auf meinem Blog war und so von meiner Situation erfahren hat. Nicht ohne zu bemerken, dass unsere Bücher sein Leben verändert haben. Ich bin schon gerührt. Mit „Du schaffst das Micha. Nächstes Jahr Kiten wir zusammen“, bringt mich dann mal wieder Nähe zum Wasser. Mir laufen wieder zwei blaue Tränen aus Blueland über die Wange. Wat bin ich für eine Heulsuse geworden im Moment.

Für die Schlauen unter uns: Mal www.amlmutations.com besuchen, von denen ich das schöne und böse Bild genommen habe. Das mutierte Rezidiv gegen das Dr. Helge in meinem Fall anstürmt ist die FLT3, woraus sich klar ergibt, dass mir nur mit einer Transplantation zu helfen ist. Dünnes Eis würde ich mal sagen. Dr. Helge sieht das cool. Über tausend Transplantationen hat er schon gemacht in den letzten 2 Jahrzehnten. „Und wieviele Deiner Patienten leben noch?“ „Die Hälfte.“ Is ja mal ne Ansage Helge. „Deine Blutwerte sind o.k. Vorm Wochenende schaust Du am Freitag noch mal rein und am kommenden Dienstag machen wir einen Knochenmarkspunktion, mit Weichei Injektion Propofol.“ Ich grinse. Helge sorgt schon dafür, dass mir nicht langweilig wird. Ich habe das Gefühl, dass er nicht zu den Verlierern gehören will.

Viel Gerüchte gibt es mal wieder um die MARLIN. Man munkelt, dass sie zu verkaufen sei. Richtig. Aber schon seit drei Jahren. Nur der Käufer mit dem Sack Geld hat sich noch nicht finden lassen. Grins! Plan B tritt ein. Im April Mai wird die MARLIN nach Europa gesegelt. Ganz vorne auf meiner Wunschliste steht Skipper Jan, dem die Tour ja noch in den Referenzen fehlt. Die ersten Mitseglerbewerbungen kommen auch schon rein. Muss ich wohl die Törns am Wochenende mal auf die Website einstellen.


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Up and down

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Straight Up Richtung Transplantation

„Lieber Micha, wenn jemand aus einer bescheidenen Situation wie Deiner aktuellen wieder heraus kommt, dann bist Du es. Du hast die nötige Kraft und die richtige Einstellung, um die Krankheit zu überwinden. Und offenbar bekommst Du die bestmögliche medizinische Versorgung, um wieder ins richtige Leben zurückzukehren. Gern würde ich Dir ein gutes Beispiel als Vorbild zur Unterstützung zitieren, aber mir fällt kein angemessenes ein. Du bist selbst ein grandioses Vorbild für Lebenswillen und Durchhaltevermögen. Du machst Mut, so wie Du lebst und kämpfst. Danke für Deine Lebenslust und Deine Ehrlichkeit! Mögen die nächsten Manöver gelingen. Ich wünsche Dir von Herzen alles, was Du brauchst und drücke die Daumen. Barbara“

Mails wie von Barbara machen mich zuversichtlich glücklich und traurig zugleich. Ich kann Barbara nicht in meiner Lebenserinnerung finden. „Danke. Wer bist Du?”, antworte ich ihr. Mein Mut zu kommenden Stammzellentherapie schwankt von total euphorisch zu total deprimiert. Ich meide die Öffentlichkeit um mir keine Infektion zu holen, mein Immunsystem ist total im Keller durch die Anti-Leukämietabletten. Dafür steigen die Vitalitätswerte. Ich kann wieder mit Gummistiefeln durch den Wald stampfen und gestern hab ich mich nach Wochen zum ersten Mal nach Wochen wieder hinters Steuer des Volvos gesetzt. Während meines Komas im Krankenhaus wurde ich wohl mal etwas ungünstig im Bett umgelagert und habe mir den rechten Nervus ulnaris (Musiknerv) einklemmt. Unangenehm, sehr unangenehm. Mein rechter unterer Handballen und der rechte kleine Finger sind taub, kribbeln und tun komisch weh. Das behindert mich sehr bei der Arbeit am Computer. Nathalie hat mir einen unkomplizierten Kollegentermin bei der Neurologin besorgt. „Warten. Physiotherapie. Vermutlich kommt der Nerv von alleine wieder. Mit sechs Monaten müssen sie rechnen.“ ist die die Diagnose. Ich hatte schon mit so etwas gerechnet. Das Leben ist eben kein Ponyhof. Ich versuche das Schreiben des Blogs und weiterer längerer Texte derweilen mal mit einer Wärmflasche unter dem rechten Arm und Handgelenk. Improvisation ist alles.

Ansonsten geht hier natürlich alles voll sein Program ab. Weihnachten nähert sich täglich und Nathalie und die Kinder fallen in den Vorbereitungsrausch. Heute werden Plätzchen gebacken. Geschenklisten wurden zum Nikolaus ausgetauscht und ich Weihnachtsmuffel, der normalerweise schnell auf die MARLIN flüchten würde, steckt mittendrin.

Ich wünsche meinen Lesern ein schönes zweites Adventsfest.


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Du schaffst das Micha!

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{Title:Du schaffst das Micha!}

Es geht langsam voran

Die Folgen des künstlichen Komas rücken Tag für Tag in die Vergangenheit. Ich könnte jetzt noch nen bisschen Leiden – Lassen wir mal. Wir schauen nach vorne. Gestern ein halbes Liter Blut und schon komme ich wieder in die Hufe. ich gehe alleine mit dem Hund spazieren, Einkaufen und ein DPD Päckchen abholen. „Papa. Du sollst doch nicht bestellen. Vor allen Dingen nicht bei Kite Worldwide!“ Maya schaut mich böse an. „Ich habe nichts bestellt!“ Zugegeben ich habe mir heute morgen zum ersten Mals seit Wochen ein paar Kiteboards im Web angeschaut. Ein deutliches Zeichen dafür, dass meine Lebensgeister wieder wach werden. Kitefreund und CEO Jürgen von KiteWorldWide schickt ein ganzes Überraschungspacket mit Merchandise Geschenken. Danke Jürgen. Aber vor allen Dingen schickt Jürgen eine Karte mit einer Aufnahme aus Mayreau next der Tobago Keys, dass er zufällig auf meinem Blog war und so von meiner Situation erfahren hat. Nicht ohne zu bemerken, dass unsere Bücher sein Leben verändert haben. Ich bin schon gerührt. Mit „Du schaffst das Micha. Nächstes Jahr Kiten wir zusammen“, bringt mich dann mal wieder Nähe zum Wasser. Mir laufen wieder zwei blaue Tränen aus Blueland über die Wange. Wat bin ich für eine Heulsuse geworden im Moment.

Für die Schlauen unter uns: Mal www.amlmutations.com besuchen, von denen ich das schöne und böse Bild genommen habe. Das mutierte Rezidiv gegen das Dr. Helge in meinem Fall anstürmt ist die FLT3, woraus sich klar ergibt, dass mir nur mit einer Transplantation zu helfen ist. Dünnes Eis würde ich mal sagen. Dr. Helge sieht das cool. Über tausend Transplantationen hat er schon gemacht in den letzten 2 Jahrzehnten. „Und wieviele Deiner Patienten leben noch?“ „Die Hälfte.“ Is ja mal ne Ansage Helge. „Deine Blutwerte sind o.k. Vorm Wochenende schaust Du am Freitag noch mal rein und am kommenden Dienstag machen wir einen Knochenmarkspunktion, mit Weichei Injektion Propofol.“ Ich grinse. Helge sorgt schon dafür, dass mir nicht langweilig wird. Ich habe das Gefühl, dass er nicht zu den Verlierern gehören will.

Viel Gerüchte gibt es mal wieder um die MARLIN. Man munkelt, dass sie zu verkaufen sei. Richtig. Aber schon seit drei Jahren. Nur der Käufer mit dem Sack Geld hat sich noch nicht finden lassen. Grins! Plan B tritt ein. Im April Mai wird die MARLIN nach Europa gesegelt. Ganz vorne auf meiner Wunschliste steht Skipper Jan, dem die Tour ja noch in den Referenzen fehlt. Die ersten Mitseglerbewerbungen kommen auch schon rein. Muss ich wohl die Törns am Wochenende mal auf die Website einstellen.


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Mal ganz langsam Skipper!

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{Date:20191201}
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{Target:Second Life}
{Temp Air/Pressure:3°C}
{TempWater:-°}
{Wind:VAR Kn/E}
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{Title:Mal ganz langsam Skipper!}

Energie auftanken für den nächsten Schlag

Es könnte besser gehen. Zumindest hab ich den Rollator aus dem Krankenhaus nicht direkt nach Hause mitgenommen. Ohne Nathalies Zuspruch hätte mich die Professora nicht aus dem Krankenhaus entlassen. So übe ich jetzt von der Hose selber zu machen, über deutlich sprechen, schreiben. Mein Tablettenprogramm am Morgen und am Abend schmeißt mich aus der Bahn. Vor allen Dingen das Medikament Rydapt, dass meine Leukämie bis zur Knochenmarkstransplantation Anfang Januar ich Schach Matt halten soll, nimmt mir einen Großteil meiner Erholungsenergie. Erholung ist genau das was ich brauche für den nächsten Schlag.

Die ganze Energie all das mitzumachen gibt mir meine Familie. Beim Sonntagsnachmittagsspaziergang zockel ich ganz schön hinter der ganzen Bande hinterher. Fehlende rote Blutzellen lassen mich schnell aus dem Atem kommen. Aber es wird jeden Tag besser. Wenn auch nicht in der Geschwindigkeit die Skipper Micha sich wünscht. Klar würde ich am liebsten sofort auf die MARLIN und Segelsetzen. Das aber hat Freund Rene für mich gemacht und Mitte des Monats geht Skipper Stefan auf’s Schiff in Cayo Largo. „Geht doch auch prima ohne Dich!“, meint Nathalie, was ich jetzt wirklich nicht grade als eine angebrachte Bemerkung empfinde. Ein dickes DANKE erst einmal an Rene von der SY MIRA! Irgendwann kann ich mich bestimmt revanchieren, irgendwie.


Mitsegeln auf der MARLIN!

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Zurück aus Blueland

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Mein eindrucksvollster Segelschlag

Da bin ich wieder. Mal kurz nachgeschaut. Zweieinhalb Wochen ohne Logbucheintrag. Keine Absicht. Ich konnte definitiv keinen Eintrag schreiben. Am 11.11. komme ich fiebernd mit dem Flieger aus Curacao. Mit blutigem Auswurf. Schnell mit dem Taxi vom Bahnhof in die Klinik gefahren, denn mein Gepäck ist in Frankfurt liegengeblieben. Dr. Helge hat mich mit meinen Blutwerten direkt stationär aufgenommen. Das sollte doch noch grade rechtzeitig für medizinische Hilfe in Deutschland ausreichen. Doch 24h später liege ich künstlich beatmet auf der Intensivstation des Malteser Franziskus Krankenhauses Flensburg. Blueland ist erreicht. Ein AML-Leukämierezidiv, Blastenschub, kombiniert mit einer fetten Lungenentzündung, das hält keiner durch. „Du hattest einem Überlebenschance von 1%“, meint Dr. Stefan heute zu mir. „Schön Dich hier auf zwei Beinen zu sehen.“ Um Blueland unter Segeln zu erreichen braucht man etwas Erfahrung und die richtigen Papiere in der Tasche. Vor der Einweisung ins Hospital, Start von Leuko 2.0, habe ich eine Patientenverfügung mit Nathalie genau für diesen Fall unterzeichnet. Keine lebensverlängernde Maßnahmen, wenn keine Hoffnung auf Heilung mehr besteht! Nathalie nimmt sich ein Buch, wird vom Dienst freigestellt und setzt sich eine Woche lang neben den weggetretenen Skipper im künstlichen Koma. Sie lässt die Beatmungsmaschine entgegen meines Wunsches nicht Abschalten und wartet, denn sie hat die Hoffnung nicht verloren. MayaLena brauchen doch einen Vater! Meine Erinnerung ist rar. Blaues waberndes Licht, Wärme, Schwerelosigkeit, tausende Meter unter der Wasseroberfläche des Atlantiks. Sphärische Klänge, Ruhe, Blueland. Mein Lebensende ist erreicht.

Es dauert 6 Tage und Nächte. Nathalie sitzt jeden Tag bei mir, hält meine Hand, streicht mir über den Kopf und wartet, dass sich meine Augen öffnen. Schritt für Schritt können die betäubenden Medikamente und die Beatmungsdrücke zurückgefahren werden, irgendwann zuckt eine Augenbraue. Mit einem nicht für diesen Zweck zugelassenem Medikament, das laut einer Studie sehr gute Behandlungserfolge hat, hat Dr. Helge die Blasten zurückgedrängt. Das richtige Antibiotikum lässt meine Lunge auf dem CT wieder als lebensfähig erscheinen. Langsam schlägt das Segel auf die andere Seite um. “Plop!” MARLIN’s Mast legt sich auf Backbord. Tag für Tag bewegt sich Skipper Micha wieder Richtung Oberfläche. Blueland wabernd achtern. Die Ärzte ziehen vorsichtig den Tubus aus der Luftröhre. Nathalie drückt feste meine Hände. Das Wunder passiert. Nach einer Woche künstlicher Beatmung fange ich wieder aus eigener Kraft an zu atmen.

Man mag meinen, die Geschichte endet hier, aber es ist mehr der Beginn meines Second Lifes. Nach einer Woche ist mein Körper gesättigt mit Narkosegas. Ich bin immer noch mit einem Bein in Blueland. Ich bin unfähig aufzustehen, zu reden, klar zu denken, es wabert weiter blau um mich herum. Meine rechte Hand funktioniert nur in Teilen, ich erzähle viel von Dingen, die meine Mitmenschen nicht verstehen. Ohne Dr. Helges Tabletten hatte ich lediglich eine Lebenserwartung von einigen Tagen. Ohne baldige Stammzellen Transplantation wird mein Second Life nicht möglich sein. Es ist mir kaum möglich zu schreiben. Nichts ist wie vorher. Ich werde nach einer Woche Intensivstation verlegt auf die keimfreie Stefan Morsch Station für eine weitere Woche Krankenhausaufenthalt. Ich bin alleine. Ich schaue aus dem Fenster. Es regnet. Nein. Ich weiß nicht wo ich bin. Eine blaue Träne rollt über meine Backe. Es werden viele Tränen sein in der nächsten Woche. Durchgangssyndrom. Vollkommen normal nach dem, was ich durchgemacht habe.

Heute ist mein Geburtstag. Wie alt bin ich? 56.36.0.1? Nette Micha IP. Ich bin zu Hause bei meinen Kindern und bei Nathalie. Am 2.1.20 soll ich wieder auf die Stefan Morsch Station und zum dritten Mal versuchen, mein Second Life erhalten. Die Stammzellen meines polnischenen Spenders. Bis dahin keine neuen Besuche in Blueland. Versprochen.


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